LISTA DE ESPERA DE RAUL -LA OPINION.20.12.2008

Raúl está en lista de espera desde 2007 para tratarse su angioma con un láser de Carlos Haya. Su familia dice que la técnica no se usa por la falta de anestesistas

La familia del pequeño Raúl, de 4 años, espera desde hace año y medio una respuesta. Su hijo necesita un tratamiento para erradicar su angioma, unas manchas rojizas que cubren la parte izquierda de su rostro. La terapia se realiza con un láser muy específico que actúa sobre la lesión y la elimina a medio plazo. La técnica es muy concreta y eficaz, pero también costosa.

Sólo cuatro hospitales públicos del país la han incorporado: el Clinic de Barcelona, el Ramón y Cajal de Madrid, el Virgen del Rocío de Sevilla y el Carlos Haya. A pesar de que existe el servicio en Málaga, los padres de Raúl denuncian que no se usa el aparato para tratar a la población infantil por "la falta de anestesistas" cualificados para su empleo.

El menor inició el tratamiento en Madrid, cuando el Hospital Regional aún no había incorporado el aparato a su cartera de servicios. Se sometió a dos sesiones por año en el Ramón y Cajal, tal y como se lo indicaron los médicos. "Se le aclaró mucho el angioma. Nos dijeron que cada año debía recibir dos sesiones y que si seguía ese ritmo con el tiempo podría eliminarse la mancha", explica José, padre del pequeño.

El complejo hospitalario señala que adquirió el láser en marzo de 2007. Este aparato es muy selectivo a la hora de destruir la malformación y muy seguro. A partir de esa fecha comenzaron los problemas, critica la familia. "Nos metimos en lista de espera, en principio pensamos que sería cuestión de meses, pero el tiempo pasaba y no había novedades", explica Alicia, madre de Raúl. Intentaron que el pequeño siguiera el tratamiento en Madrid, pero no fue posible. "Como existía la máquina en Málaga nos dijeron que debíamos esperar.

Al principio teníamos la esperanza de que se solucionara el tema pero veíamos que no nos llamaban", recuerda Alicia.
Ante el "silencio" del hospital, la pareja decidió movilizarse para obtener respuestas. "Lo que queríamos es que el niño pudiera seguir con las sesiones, nos daba igual donde, si en Madrid o Sevilla", aclara José.

La familia, "cansada de la espera", optó por presentar una reclamación a la dirección del centro para exigir una explicación y que solucionaran esta cuestión. Al poco tiempo les respondieron alegando "falta de anestesistas" para el empleo de la máquina. "Nos contestaron que estaban solucionando el tema y que en poco tiempo nos llamarían, pero aún seguimos esperando", comenta José, quien se entrevistó hace mes y medio con los responsables de la gestoría de usuarios. Dice que les prometieron que el tratamiento se iniciaría en 2009. Pero él, asegura, ya no se fía.
La pareja lamenta la "poca información" aportada por el hospital. "Si no nos movemos, no sabemos nada", advierte José.
El angioma del pequeño Raúl es consecuencia de su enfermedad, denominada síndrome sturge-weber. Se trata de una malformación de los vasos sanguíneos por la que ha sufrido crisis de epilepsia. Presenta un leve retraso madurativo, pero su evolución va en progreso, gracias a los tratamiento de atención temprana, la ayuda de logopedas y otros profesionales. Sus padres luchan por encontrar especialistas que traten expresamente esta patología. "Los pacientes evolucionan de distinta manera, algunos progresan y otros arrastran retrasos severos", dice Alicia. Aún así, la pareja confía en que su hijo puede llevar una vida normal.

Problemas con quirófanos. El tratamiento con láser se efectúa con anestesia general, con lo que depende de la disponibilidad de quirófanos. Fuentes del centro hospitalario confirmaron a este periódico que aún no se ha aplicado la técnica en niños, porque el tratamiento no puede interrumpirse. "Aquí se realizarían cinco sesiones por año, que no deben pararse. Debemos contar con quirófanos y a veces esto es algo complicado", indicaron las fuentes. No obstante, el hospital se ha comprometido a iniciar el tratamiento a los niños con angiomas a mediados del próximo enero. El Carlos Haya recuerda que el aparato se adquirió en marzo de 2007 y que se aplica desde entonces en pacientes adultos.
Sobre el tiempo que ha esperado Raúl, el hospital asegura que lo desconoce, pero en todo caso no alcanza los dos años. Añade que a la familia ya se le ha comunicado que a mediados de enero comenzarán las sesiones. Los angiomas deben abordarse precozmente, ya que pueden causar complicaciones si afectan a determinadas zonas, como los ojos.